Brief over HMS aan familie & vrienden Columns by Patricia - Lieve allemaal, ik schrijf deze brief, om jullie te laten zien wat het betekent om HMS te hebben en wat voor veranderingen dit met zich mee kan brengen in mijn leven. Ik ben bang. Ik ben bang, omdat ik niet weet wat de toekomst voor mij in petto heeft. Zal ik in een rolstoel eindigen, of voor altijd met krukken moeten gaan lopen of word ik één van de gelukkigen waarbij dit niet gebeurd? Als je me stil of misschien wat sneller geïrriteerd vind, denk dan alsjeblieft niet dat het iets met jou te maken heeft. Ik probeer om te gaan met mijn angsten. Ik ben boos. HMS heeft al een aantal dingen van me weggenomen. Ik kan niet altijd meer de dingen doen die ik leuk vind. Ik heb soms moeite met de meest simpele dingen, zoals spelen met mijn zoontje. Als ik boos word, begrijp dan dat ik boos ben op de ziekte en niet op jou. Denk niet dat je weet wat goed voor me is. HMS heeft mijn gewrichten geïnfecteerd, niet mijn hersenen! Ik ben zelf heel goed in staat om keuzes te maken. Als ik een foute keuze of beslissing maak, ben ík degene die om moet gaan met de consequenties hiervan. Ik wil ook graag gewoon lekker meedoen. Dus blijf alsjeblieft gewoon lekker vragen of ik mee wil doen met activiteiten. Ik wil zelf kunnen bepalen of ik ’t aankan of niet. Waarschijnlijk (en daar twijfel ik geen moment aan) heb je het beste met me voor en nodig je me niet uit bijvoorbeeld met schaatsen, maar dat doet me pijn. Ik kan dan misschien wel niet schaatsen, maar ik kan wel de warme dranken brengen en naar jullie kijken. Vertel me alsjeblieft niet hoe je tante een remedie vond die haar problemen genezen heeft. Ik heb veel onderzoeken gedaan en blijf op de hoogte van de huidige behandelmethodes. Ik spreek regelmatig met mijn arts en als er een (eventueel nieuwe) behandelmethode of een andere passende behandeling is, dan hoor ik dat. Vertel me alsjeblieft niet dat je weet hoe ik me voel. Want dat is niet zo. Heb alsjeblieft ook geen medelijden met mij, want dat wil ik al helemaal niet. Het enige dat ik wil is dat je achter me staat en me begrijpt. Ik weet dat ik er soms volkomen gezond uitzie, maar de buitenkant kan enorm misleiden. Begrijp alsjeblieft dat ik moet omgaan met een pijn aan de binnenkant en heel wat vermoeidheid. Zelfs op een goede dag voel ik me zoals jij je voelt wanneer je moe bent, of een kleine verkoudheid hebt. Onthoud dat alsjeblieft. Ik wil je laten weten dat de pijn van HMS zich iedere keer verplaatst. In mijn geval is de pijn in mijn bekken altijd aanwezig, maar op andere plekken verplaatst het zich constant. Dat ik toevallig gisteren wel goed de trap op kon komen, wil niet zeggen dat ik dat vandaag ook weer goed kan. Gisteren had ik last van mijn rug, vandaag van mijn enkels en wat zal het morgen zijn? Dat weet ik namelijk nooit. Dat is altijd weer een “verrassing”. Ten slotte: onthoud dat ik nog steeds dezelfde persoon ben als voordat ik wist dat ik HMS heb. HMS veranderd niet mijn hart en ziel. Ik lach nog steeds, ik huil nog steeds. Ik hou nog steeds van dingen en ik haat ook nog steeds dingen. Ik ben gewoon ik en ik ben niet mijn ziekte. Blijf gewoon van me houden, zoals je dat altijd al deed. Ik heb net als jij liefde nodig, begrip, steun en knuffels. © http://www.hypermobility.org/ To friends and family vertaald en aangepast door: Ingrid Berends en daarna weer door mij Share on Facebook Share Share on TwitterTweet Share on Pinterest Share Share on LinkedIn Share Share on Digg Share
Hoi Patricia, Wat heb je het mooi geschreven/beschreven, erg ontroerend ook. De buitenkant van de mens kan inderdaad enorm misleidend zijn en niet altijd wil je de buitenwereld laten merken dat je pijn hebt. ik weet natuurlijk niet hoe het is om HMS te hebben maar dankzij dit brief van jou kan ik mij er zeker wat bij voorstellen. Erg zwaar moet het voor je zijn, met name met een klein kind in huis. Ik kan het begrijpen dat het voor jou erg pijnlijk is wanneer je graag iets met je zoontje zou willen ondernemen maar dat het door de pijn niet gaat. Ik wens jou heel veel sterkte/beterschap, hoop voor jou dat er in de toekomst een passende medicatie voor gevonden wordt. Gelukkig staat de wetenschap/medische wereld niet stil. Er is zeker hoop! Groetjes Nicky
Dit is idd erg mooi en goed beschreven! Ik kan me niet voorstellen hoe dit moet voelen voor jou, iedere dag weer… Ook ik wens jou heel veel sterkte en beterschap en hoop dat er snel een goede medicatie komt, zodat jij ook weer gewoon alle dingen kunt doen die je zou willen doen!
Hallo Patricia, Dat de buitenkant niets zegt, daar weet ik alles vanaf. Nee mijn ” aandoeningen” zijn niet te vergelijken en misschien ook wel. Echter iedereen is anders en heeft andere pijn en ook andere grenzen. Met een klein kind in huis is dat zeker niet altijd makkelijk. Heel veel sterkte en houdt moed.
Dankjulliewel meiden. Echt zo lief. Ik heb inmiddels een medicijn voor de pijn dat enigzins helpt. Tramadol heet dit. Dit is een zusje van morfine. Het zorg ervoor dat ik dingen wat langer vol kan houden en ook weer kan werken. Maar fulltime werken zal ik lichamelijk nooit meer kunnen. Via het revalidatiecentrum leer ik nu hoe ik mijn grenzen kan herkennen en vooral om hier niet overheen te gaan. @ Nicky: het is zeker heel pijnlijk voor mij om niet lang met mijn zoontje te kunnen spelen. Helemaal als hij dan met zijn handjes omhoog naar me te komt en me vervolgens gaat knuffelen…
Wat fijn dat je nu in iedergeval medicijn hebt dat toch wel helpt. Dat is pijnlijk, maar het is natuurlijk beter dat je niet forceerd hoe graag je bepaalde dingen ook zou willen doen Sterkte met revalideren
Alle respect voor je. Helaas zijn er veel mensen die elke dag weer met pijn en beperkingen moeten leven. Het lijkt mij vreselijk zwaar. Opvoeden is al zwaar genoeg zonder medische toestanden laat staan met. Top hoe je er mee om gaat en ik hoop echt dat medicijnen het leven dragelijker kunnen maken.
Helaas weet ik dondersgoed wat je meemaakt. Heb namelijk ook HMS en FM en Chronische rugklachten. Alhoewel ik gelukkig toe mag geven dat het na de zwangerschap een hele klap beter is gegaan met mij. Ik kan de dingen die ik moet doen gewoon doen, de dingen die ik daarnaast nog wil doen wordt vaak moeilijker. Maar dan is het keuzes maken. Want wat wil je en wat heb je ervoor over… Tramadol heb ik ook geslikt, helaas deed dit alleen in hele hoge (te hoog) dosering bij mij iets. Uiteindelijk ben ik kunnen starten met wat nieuws wat wel hielp. Hier ben ik mee gestopt omdat we een kindje wilde. Nu geef ik nog borstvoeding dus mag het ook niet slikken. Maar gelukkig kan ik nu prima zonder. Ik knijp in mijn handjes als het zo mag blijven…. klachten vrij? nee dat wordt ik nooit. Maar zolang ik kan functioneren op een manier die voor mij acceptabel is ben ik al heel blij….
